Hallo zusammen,

ich bin durch geteilte Beiträge auf die Kampagne hier aufmerksam geworden und wende mich nun nach langer Überlegung heute an euch, weil wir leider doch an einem Punkt angekommen sind, an dem wir es finanziell und auch kräftemäßig nicht mehr alleine schaffen. So unangenehm es mir auch ist, nach Hilfe zu fragen - wir brauchen sie.

Die Vorgeschichte:

Medical Gaslighting & die Folgen

Im Oktober 2023 bin ich nach einem Urlaub plötzlich erkrankt und seitdem nie wieder gesund geworden. Was folgte, war eine über zweijährige Odyssee: Meine Symptome wurden immer wieder als „psychosomatisch“ abgetan. Durch falsche Behandlungen und mangelnde Diagnostik hat sich mein Zustand drastisch und bisher irreversibel verschlechtert.

Erst Anfang dieses Jahres haben wir endlich richtige Diagnosen erhalten: Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Fatigue Syndrom (ME/CFS) und POTS (Posturales Orthostatisches Tachykardie Syndrom). Doch die jahrelange Falschbehandlung (ich wurde in diverse Psychiatrische und Psychosomatische Kliniken eingewiesen) hat Spuren hinterlassen: Mein Gesundheitszustand ist inzwischen so massiv eingeschränkt, dass ich mich auf der Bell-Skala nur noch bei ca. 20-30 befinde (FUNCAP 55 - 1,4). Trotzdem wurde mir bisher lediglich Pflegegrad 1 zugestanden. Der Widerspruch läuft aktuell. Zudem stehen neuerdings auch noch weitere Diagnosen im Raum, die ebenfalls noch abgeklärt werden müssen (unter anderem z.B. SFN, MCAS, hEDS und Endometriose).

Der finanzielle Notstand:

Die jahrelange Fehlbehandlung und das Fehlen richtiger Hilfen haben uns finanziell wortwörtlich ruiniert:

• Kaum Einkommen: Ich beziehe derzeit (nach Aussteuerung Krankengeld) lediglich 130€ ALG, mein Partner ca. 1.300€. Unterstützung in Form von Bürgergeld wurde abgelehnt. Davon müssen wir zu zweit Miete, Fixkosten, Lebensmittel und alle medizinischen Sonderausgaben stemmen. Zusätzlich haben wir auch zwei Katzen, die ebenfalls versichert und ordentlich verpflegt werden wollen (Die Tiere waren vor Beginn der Erkrankung da).
• Job aufgegeben für Pflege: Mein Partner musste seinen Job aufgeben und eine Umschulung für eine Remote-Tätigkeit beginnen, um mich zu Hause pflegen zu können, da ich mittlerweile darauf angewiesen bin.
• Keine Kostenübernahme: Meinen Rollstuhl mussten wir gebraucht über eBay selbst kaufen. Selbst medizinische Spezialnahrung (wie z.B. Fresubin) bei nachgewiesener Gastroparese wird aktuell nicht übernommen.
• Eigene Therapiekosten/Off-Label Therapien: Die bisher erfolgten Untersuchungen bezüglich ME, sowie die nun anstehenden, notwendigen Off-Label-Therapien und die noch anstehende weiterführende Diagnostik müssen wir komplett selbst zahlen.

Wofür das Geld genutzt wird:

Jeder Euro fließt direkt in:

1. Die Finanzierung von Off-Label-Therapien und spezialisierter Diagnostik, um die Folgen der Falschbehandlung zu lindern und den Versuch der Verbesserung der Lebensqualität zu starten.
2. Die Abdeckung notwendiger medizinischer Ernährung und Hilfsmittel, sowie Nahrungsergänzungsmitteln.
3. Eine Entlastung unserer monatlichen Fixkosten, damit mein Partner die Pflege und seine Umschulung durchhalten kann. Vielleicht schaffen wir es so irgendwann aus den Schulden heraus.

Wir sind für jeden Beitrag, egal wie klein, unendlich dankbar. Wenn du finanziell nicht unterstützen kannst, hilft uns das Teilen dieser Kampagne genauso weiter.

Von Herzen danke für eure Zeit, eure Empathie und jede Form der Unterstützung!

Auf das sich bald etwas ändert - und wir Betroffenen nicht mehr alleine im Dunkeln stehen gelassen werden (wortwörtlich)… 🦋